各地で活動してる当事者団体、患者会や個人、企業の広報センター等をご紹介します。
血管腫・血管奇形（けっかんしゅ・けっかんきけい）
- 血管腫・血管奇形の患者会（ＰＡＶＡ）
主な活動地域：全国 - 混合型脈管奇形の会
主な活動地域：全国
アルビノ
- 日本アルビニズムネットワーク（ＪＡＮ）
主な活動地域：東京 - アルビノ・ドーナツの会
主な活動地域：関西
円形脱毛症
- 円形脱毛症を考える会（ひどりがもの会）
主な活動地域：東京 - 日本円形脱毛症コミュニケーション（JAAC）
主な活動地域：東京
眼瞼下垂（がんけんかすい）
- NPO法人 眼瞼下垂の会
主な活動地域：東京 - 眼瞼下垂の広場（NPO法人 眼瞼下垂の会）
主な活動地域：東京
乾癬（かんせん）
- 日本乾癬患者連合会
主な活動地域：全国
魚鱗癬（ぎょりんせん）
- 魚鱗癬の会（ひまわり）
主な活動地域：九州
口唇・口蓋裂（こうしん・こうがいれつ）
- 口唇・口蓋裂友の会（口友会）
主な活動地域：全国（１４支部） - NPO法人日本口唇口蓋裂協会
主な活動地域： - 口唇口蓋裂のおはなし
（当事者団体ではないのですが、症状について非常によくまとまっています。）
先端巨大症（アクロメガリー）
- アクロメガリー広報センター
主な活動地域： - ＨＡＭＵの、先端巨大症って何とかならんか！
主な活動地域： - 下垂体患者の会（下垂会）
主な活動地域：
トリーチャーコリンズ症候群
- トリーチャーコリンズ症候群＆ネイガー症候群の親の会（ひまわりの会）
主な活動地域：大阪
表皮水疱症
- 表皮水疱症 友の会
主な活動地域：
ロンバーグ病／進行性顔面片側萎縮症（しんこうせいがんめんへんそくいしゅくしょう）
- Rombergライフデザイン―ロンバーグ病とわたしの人生
主な活動地域：東京
やけど
- 熱傷フェニックスの会
主な活動地域：
身体（指・手・腕・足など）
- サリドマイド福祉センター財団法人いしずえ
主な活動地域：全国
全般
- Smiley Tomorrow ～北陸から見た目問題を考える～
主な活動地域：北陸 - 「見た目問題」相談センター
主な活動地域：関西
「見た目問題」ネットワーク
- NPO法人マイフェイス・マイスタイル（ＭＦＭＳ） ※当団体です。
主な活動地域：東京
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