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Vol.117:静脈奇形、眼瞼下垂症など/伊丹詩織さん

2013年8月27日

今回のゲストは、静脈奇形、眼瞼下垂症などの当事者、伊丹詩織さん。
そしてアシスタントは、口唇口蓋裂の当事者、ジャイアン! ジャイアンは初出演ですけど、実はオープニング動画に登場しています。気づきました!?

 伊丹詩織さんは、静脈奇形、眼裂狭小症候群(眼瞼下垂・眼裂狭小・内眼角贅皮)など「見た目」の症状だけではなく、偽性副甲状腺機能低下症という内分泌系疾患の難病、転換性障害(身体表現性障害)、視覚障害(身体障害者手帳2級)等々、たくさんの病気や障害を持っています。

見える障害、見えない障害、命に係わる疾患、係わらない疾患。それらすべてを持っている伊丹さんにとって、治療の優先順位は必ずしも希望どおりになるとは限りません。「見た目」の症状を軽減させるための治療をしたいと思っても、医療的な面でのリスクやデメリットが高ければ治療を断念せざるを得ません。極端な話、“命をとるか、「見た目」をとるか”なのです。
伊丹さんは自分の症状について専門的なことまで勉強し、医師と納得がいくまで話し合い、治療方針を決めているそうです。

そんな伊丹さんですが、今、あることに不安を感じています。視覚障害が進み、見えない状態になったとき、いくら治療をしたいと望んでも周囲に反対されるのではないか、と。「たとえ見えなくなっても、見えていなくても、外見は普通の人と同じでいたい」と伊丹さんは言います。

とても深いテーマですよね。

今回もしっとりと、伊丹さんの抱く「思い」を聞きながら、ちょっと難しい内容になるかも知れませんが…、がっぷり四つ!
じっくりと掘り下げてみたいと思います。

「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表:外川浩子こと“ヒロコヴィッチ”が、
ゲストに「見た目問題」当事者さんを迎えたり、迎えなかったりしながら…、
誰もが自分らしい顔で、自分らしい生き方を楽しめる社会をめざし、試行錯誤・悪戦苦闘を繰り広げる
小1時間ほどのトーク番組。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、[毎週水曜、21:00~]生放送!

今回の番組では…、

●本日のゲスト、詩織さん。いつもツイートで番組を盛り上げてくれています。
見える障害、見えない障害、命に係わる疾患、係わらない疾患。とにかく20以上の症状を持っています
命をとるか、「見た目」をとるか。リスクが高ければ治療を断念せざるを得ない
●「リスクもあることだし、「見た目」だけのことなら治療しなくても…」と言われることもある
●「治療したいから、する」が、素直に受け入れてもらえない
●仮に、今の担当医が治療に理解を示してくれたとしても、将来の担当医がどう考えるかわからない(結局、「見た目」だけのことなら治療しなくても…と言われるのではないかという不安)
●フライングディスク、赤ちゃんの頃のアルバムなど「ネタ」もいろいろ持って来てくれました
ブログ「明日につながる第一歩~病気は私のお友達~」
●病気の認知度があがって、どこでも気軽に治療を受けられるようになってほしい
●「見た目問題」が原因で嫌なことがあっても、夢中になれることがあると意外と気にならなくなったりするので、探してみて!

…などなど、今はフライングディスクに夢中な詩織さんと、治療に対する本人と医師との感覚の違いについてまじめに突っ込んでみました。

vol117

今回も、ヒロコヴィッチの穴…おっぴろげ。

今後も、なるべく「見た目問題」当事者さんをゲストに迎えて、こんな感じの「面白く、当事者と一緒に語り合う!」USTREAM《生放送》番組をお送りしていきたいと思います。

来週もUSTREAM生放送『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いしますー。

録画されない“アフタートーク”は、まさに「生」だけのお楽しみ!
ぜひリアルタイムで、アフタートークまでたっぷりとお楽しみいただければと思います。

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』では
「見た目問題」当事者の番組出演を大募集しています!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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