Vol.096：ロンバーグ病（進行性顔面片側萎縮症）／優美さん

2月9日（土）16：00～『ただ、自分らしく』オープニングパーティーがありました。
山田賢治NHKアナウンサーをお迎えしたトークイベントもありました。
本当に、MFMS・エプソン写真展『ただ、自分らしく』 2013年2月8日（金）～13日（水）ご盛況いただきました！
ありがとうございました～。

今回は、ロンバーグ病（進行性顔面片側萎縮症）の当事者優美さんをお迎えしてお送りします。

　進行性顔面片側萎縮症（ロンバーグ病）とは、顔面の片側が萎縮していく病気です。原因は不明で、思春期前後に発症することが多く、男女差はありません。また、患者数が非常に少なく、日本には、およそ100～200人くらいではないかと思われます。そのため、病気自体がほとんど知られておらず、私も優美さんに出会うまではまったく知りませんでした。

優美さんは４年前に掲示板を、さらに１年前には「進行性顔面片側萎縮症／ロンバーグ病のおうち」というWebサイトを立ち上げ、ご自身の体験を伝えたり、当事者のみなさんと情報交換を行ったりしています。

彼女自身は「自分はとても軽度の症状だから」と、これまでは顔を出すことをとても躊躇（ちゅうちょ）されていました。
が、今回、写真展に向けて新しく撮影・展示するモデルを優美さんにお願いしたところ、快く承諾してくださったのです。
さて、どんな心境の変化があったのでしょうか。
今晩は、その辺の話をお聞きしてみたいと思います。

「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表：外川浩子こと“ヒロコヴィッチ”が、
ゲストに「見た目問題」当事者さんをお迎えたり、迎えなかったり…、
思いつくまま気の向くままに、基本ノープランで喋るだけの小1時間ほどのトーク番組。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、［毎週水曜、21：00～］生放送！

アザ、やけど、キズ、アルビノ、円形脱毛症、眼瞼下垂、単純性血管腫、白斑…and more!!。
見た目に症状があるみなさんへ、もう少し楽に生きるためのメッセージを届けます！
「見た目問題」当事者ひとりひとりを“つなぐ”、NPO法人マイフェイス・マイスタイル（MFMS）。

今回の番組では…、
●写真展には、812名のご来場者がありました！本当にありがとうございました～。
●その写真展のモデルの1人にもなっていただいた優美さんは、ロンバーグ病の当事者さん。
●「経過を見るしか手段はなく」「進行が止まったままにするか、見た目をなおしていくか」
●進行性顔面片側萎縮症／ロンバーグ病のおうちも「勢いでつくちゃいました！」
●「あんまり悩んだこともなくて…、辛い経験もなくて…、人前で話すことも無いし…」
●自分が症状の代表者になることは、この症状について軽く思われてしまわないかと…、消極的だった。
●「こういう機会は、滅多にないから…」と写真モデルも番組出演も「勢いで」
●たくさんの人に知ってもらうこと、って…？
●インターネットの存在って、やっぱり偉大かも。
●「情報を得ることで、選択肢が増える。自分の選択で、病気との向き合い方にも納得できるかな。」
…と、おっとり緩やかに、ほんのり柔らかなトークをお送りしました。