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Vol.096:ロンバーグ病(進行性顔面片側萎縮症)/優美さん

2013年2月21日

2月9日(土)16:00~ 『ただ、自分らしく』オープニングパーティーがありました。
山田賢治NHKアナウンサーをお迎えしたトークイベントもありました。
本当に、MFMS・エプソン写真展『ただ、自分らしく』 2013年2月8日(金)~13日(水)ご盛況いただきました!
ありがとうございました~。

今回は、ロンバーグ病(進行性顔面片側萎縮症)の当事者優美さんをお迎えしてお送りします。

 進行性顔面片側萎縮症(ロンバーグ病)とは、顔面の片側が萎縮していく病気です。原因は不明で、思春期前後に発症することが多く、男女差はありません。また、患者数が非常に少なく、日本には、およそ100~200人くらいではないかと思われます。そのため、病気自体がほとんど知られておらず、私も優美さんに出会うまではまったく知りませんでした。

 優美さんは4年前に掲示板を、さらに1年前には「進行性顔面片側萎縮症/ロンバーグ病のおうち」というWebサイトを立ち上げ、ご自身の体験を伝えたり、当事者のみなさんと情報交換を行ったりしています。

 彼女自身は「自分はとても軽度の症状だから」と、これまでは顔を出すことをとても躊躇(ちゅうちょ)されていました。
 が、今回、写真展に向けて新しく撮影・展示するモデルを優美さんにお願いしたところ、快く承諾してくださったのです。
 さて、どんな心境の変化があったのでしょうか。
 今晩は、その辺の話をお聞きしてみたいと思います。

「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表:外川浩子こと“ヒロコヴィッチ”が、
ゲストに「見た目問題」当事者さんをお迎えたり、迎えなかったり…、
思いつくまま気の向くままに、基本ノープランで喋るだけの小1時間ほどのトーク番組。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、[毎週水曜、21:00~]生放送!

アザやけどキズアルビノ円形脱毛症眼瞼下垂単純性血管腫白斑…and more!!。
見た目に症状があるみなさんへ、もう少し楽に生きるためのメッセージを届けます!
「見た目問題」当事者ひとりひとりを“つなぐ”、NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)。

今回の番組では…、
●写真展には、812名のご来場者がありました!本当にありがとうございました~。
●その写真展のモデルの1人にもなっていただいた優美さんは、ロンバーグ病の当事者さん。
●「経過を見るしか手段はなく」「進行が止まったままにするか、見た目をなおしていくか」
進行性顔面片側萎縮症/ロンバーグ病のおうちも「勢いでつくちゃいました!」
●「あんまり悩んだこともなくて…、辛い経験もなくて…、人前で話すことも無いし…」
●自分が症状の代表者になることは、この症状について軽く思われてしまわないかと…、消極的だった。
●「こういう機会は、滅多にないから…」と写真モデルも番組出演も「勢いで」
●たくさんの人に知ってもらうこと、って…?
●インターネットの存在って、やっぱり偉大かも。
「情報を得ることで、選択肢が増える。自分の選択で、病気との向き合い方にも納得できるかな。」
…と、おっとり緩やかに、ほんのり柔らかなトークをお送りしました。

vol96

今回も、ヒロコヴィッチの穴…おっぴろげ。

今後も、なるべく「見た目問題」当事者さんをゲストに迎えて、こんな感じの「面白く、当事者と一緒に語り合う!」USTREAM《生放送》番組をお送りしていきたいと思います。

来週もUSTREAM生放送『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いしますー。

録画されない“アフタートーク”は、まさに「生」だけのお楽しみ!
ぜひリアルタイムで、アフタートークまでたっぷりとお楽しみいただければと思います。

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』では
「見た目問題」当事者の番組出演を大募集しています!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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