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Vol.061:先天性眼瞼下垂症/まりんさん Season1

2012年5月19日

今回は、先天性眼瞼下垂症の当事者で、NPO法人眼瞼下垂の会の副代表理事:まりんさんをゲストに迎え、テーマ「“普通”になりたい!?」について、お話ししました。

 ゲストは、生まれつき右目が眼瞼下垂(=まぶたを持ち上げる筋肉の働きに問題があり、まぶたを充分に開くことができない)というまりんさんです。現在、NPO法人眼瞼下垂の会の副代表理事をされています。

 まりんさんは『マイ・フェイス』のインタビューでも「“普通”に見える」「“可愛く”なる」ということについて話して頂きましたが、実はこのテーマは「見た目問題」活動においては、なかなか触れにくい。。。。ではありますが、そこは『ヒロコヴィッチの穴』らしく、がっつり踏み込んでいきたいと思います。

(前編)

(後編)

(ちょっとトラブルにより、動画が2つに別れています。ご了承ください)
 
毎週ゲストに「見た目問題」当事者さんをお迎えして、
ラフで楽しいフリートークを中心に、しかし“生・公開・当事者インタビュー”のような形式で、
どっぷり「見た目問題」について語り合う“いま、ここにしかないUSTREAM番組”
それが『ヒロコヴィッチの穴』!

アザやけどキズアルビノ円形脱毛症眼瞼下垂単純性血管腫白斑…and more!!。
見た目に症状があるみなさんへ、もう少し楽に生きるためのメッセージを届けます!
「見た目問題」当事者ひとりひとりを“つなぐ”、NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、[毎週水曜、21:00~]生放送!

MFMSの代表:外川浩子のchaosかつavant-gardeな脳内cloudを、思う存分、散らかし倒す、疑似テレビ番組。

今回の番組では…、
●「昭和の女」と「平成の僕たち」
●「普通ってなんなの」「可愛くなりたいってどういうこと?」
●先天性眼瞼下垂症、まりんちゃんの場合
●「パッと見“あぁ…アンバランスだなぁ”って」
●どこまで、どうなったら「普通」なの?
●それは「そのままの自分を否定」するってこと?
●「病気だから治そうとする、って当たり前じゃないの?」
●治療をして普通になるのは「根本的な解決を目指す」こと…?
●自分にとっての「普通の顔」ってなんなんだろう
●「普通になりたい」当事者たちは、何を求めるのか
●治療を強く求めることは、自分の人生を厳しくしているってこと…?
●当事者はみんな「普通にならなきゃいけなくてガンバッてる」と思い込んでるの!?
●正直、本人にとっては周りがどうこう言うのは関係ない!
●外川浩子は昭和の下町、お節介でほっとけない、余計なお世話しちゃう気質のババァ!?
●これが…、これこそが「当事者」と「非当事者」の感覚のすれ違い
●勝手に「苦労してるんだ」と思い込んで、本人の声を無視するな!と。
[5月22日]大学生発!USTREAM新番組『MFMS×RollingTwenties』始まりますの件
●次回は…「大阪人権博物館(リバティおおさか)なくなっちゃうの!?」について話します。
…などなど、相変わらずマッタリかつ濃密で深~いトークをお送りしました。

今回もガチで、真剣に、がっぷり四つ!!。

今後も、基本的には「見た目問題」当事者さんをゲストに迎えて、こんな感じの「面白く、当事者と一緒に語り合う!」USTREAM《生放送》番組をお送りしていきたいと思います。

来週もUSTREAM生放送『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いしますー。

録画されない“アフタートーク”は、まさに「生」だけのお楽しみ!
ぜひリアルタイムで、アフタートークまでたっぷりとお楽しみいただければと思います。

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』では
「見た目問題」当事者の番組出演を大募集しています!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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