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Vol.056:レックリングハウゼン病/赤荻眞紀子さん

2012年4月6日

アザやけどレックリングハウゼン病キズアルビノ脱毛症眼瞼下垂単純性血管腫白斑…and more!!。
見た目に症状があるみなさんへ、もう少し楽に生きるためのメッセージを届けます!
「見た目問題」当事者ひとりひとりを“つなぐ”、NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、[毎週水曜、21:00~]生放送!

MFMSの代表:外川浩子のchaosかつavant-gardeな脳内cloudを、思う存分、散らかし倒す、疑似テレビ番組。

「見た目問題」は決して笑い飛ばせるものじゃないけれど!
皆で一緒に、mixi、Facebook、twitterからコメントを寄せ合って、楽しくいこうじゃないかってことで。
毎回毎回、ゲスト当事者さんの真っ直ぐな声を伝える番組をお送りしているのです。

毎週ゲストに「見た目問題」当事者さんをお迎えして、
ラフで楽しいフリートークを中心に、しかし“生・公開・当事者インタビュー”のような形式で、
どっぷり「見た目問題」について語り合う“いま、ここにしかないUSTREAM番組”
それが『ヒロコヴィッチの穴』!

今回は、レックリングハウゼン病の当事者、赤荻眞紀子さんをお迎えしてお送りしました。

※レックリングハウゼン病とは
カフェオレ斑という褐色斑や腫瘍が体中のさまざまな神経に沿ってあらわれ、骨や皮膚に影響を及ぼす遺伝性の疾患です。

今回の番組内では…、
●ユニークフェイス設立当初からメンバーで活動している赤荻さん
「レックリングハウゼン病」(神経線維腫症1型)について、ゆっくり知る
 (日本レックリングハウゼン病学会など参照)
●略して“レック”。症状も人によって違いがあるのね
●体内(例えば肺とか)にもできる腫瘍?
●この番組では恒例の…?「局所麻酔」の話や「外科手術」の話が飛び出しまくり
●因果関係は不明だけど…「義眼にした話」
●摘出手術ののち…「その肉片」のはなし
●「温泉はなるべく貸切で」
●運動神経や、学力とかにも影響する…の、か?
●自分以外の当事者に会って、はじまったこと
●「昔は全然、人見知りだし声も小さかったし…」
●“スパルタ先生”の指導があって…
●外川浩子の今に至る原点とも言うべき“出会い”
●会ってみて、話してみて、聞いてみて…「どうしたいわけじゃない」人の出会い
●明るく“振舞ってる”、強く“ならざるを得ない”日々
●“当事者が、その思いを話すことの強い意味”
…などなど、かなり濃密でスパルタな、熱意のこもりまくったトーク番組でお送りしました。

今回もガチで、真剣に、がっぷり四つで「見た目問題」をざっくばら~んに語り合う配信になったでしょうか。

今後も、基本的には「見た目問題」当事者さんをゲストに迎えて、こんな感じの「面白く、当事者の人生を知る!」USTREAM番組をお送りしていきたいと思います。

来週もUSTREAM生放送『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いしますー。

録画されない“アフタートーク”は、まさに「生」だけのお楽しみ!
ぜひリアルタイムで、アフタートークまでたっぷりとお楽しみいただければと思います。

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』では
「見た目問題」当事者の番組出演を大募集しています!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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