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Vol.046:先天性リンパ管腫/ノリさん Season1

2012年1月31日

アザやけど先天性リンパ管腫キズアルビノ脱毛症眼瞼下垂血管腫・血管奇形白斑…and more!!。
見た目に症状があるみなさんへ、もう少し楽に生きるためのメッセージを届けます!
「見た目問題」当事者ひとりひとりを“つなぐ”、NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、[毎週水曜、21:00~]生放送!

MFMSの代表:外川浩子のchaosかつavant-gardeな脳内cloudを、思う存分、散らかし倒す、疑似テレビ番組。

mixi、Facebook、twitterから、コメントで乱入・参加してくださる皆さん!
アーカイブ録画で、まったりゆっくりご覧くださる皆々様。
本当にありがとうございます。これからも盛り上がります!

毎週ゲストに「見た目問題」当事者さんをお迎えして、
ラフで楽しいフリートークを中心に、しかし“生・公開・当事者インタビュー”のような形式で、
どっぷり「見た目問題」について語り合う“いま、ここにしかないUSTREAM番組”
それが『ヒロコヴィッチの穴』!

今回のゲストは、先天性リンパ管腫の当事者でマラソンランナーの“ノリ”さん!

※リンパ管腫とは
 リンパ管(リンパ液が流れている血管のようなもの)が拡張・増殖してできる良性の腫瘍(しゅよう)。リンパ管は、血管や神経と複雑にからみあっているため、外科的手術で切除することは容易ではない。
 難病情報センターによると、患者は推定10,000人。


(※ちょっと音量の調整に、お気をつけください)

今回の番組内では…、
●まず、週末の【しゃべる!「見た目問題」“親”年会】交流会ライブについて
●それでは…かんたんに「リンパ管腫」って??
ホノルルマラソンについて
●記念に?試しに? どんな人でも参加できるホノルルマラソン。
●仮装してマラソンしちゃうノリさんという男
●リンパ管腫は、生活に支障があったりするの?(ノリさんの場合)
●ノリさんの、お人柄に迫る!?
●手術経験について
●学生生活についても、赤裸々に話す
●手術とマラソンなら…、マラソンが大事!?
●マラソンと出会ってから、変わっていったこと
●職場でも、おばさん、おばさん、おばさん…くらい?
●とにもかくにも、マラソンから人生を変えられた…という生き方
●交流会、オフ会は、やっぱりスゴいぜ!
●戦ったわけではない、という当事者の生き様。
ちょっと部屋を、出てみましょうか
…などなど、ほとんどマラソンの話をしつつ、ガッチリしっとり、優しく静かに~。

今回もガチで、真剣に、がっぷり四つで「見た目問題」にまっすぐ向きあう配信になったと思います。

今後も、基本的には「見た目問題」当事者さんをゲストに迎えて、こんな感じの「面白く、当事者の人生を知る!」USTREAM番組をお送りしていきたいと思います。

来週もUSTREAM生放送『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いしますー。

録画されない“アフタートーク”は、まさに「生」だけのお楽しみ!
ぜひリアルタイムで、アフタートークまでたっぷりとお楽しみいただければと思います。

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』では
「見た目問題」当事者の番組出演を大募集しています!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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