見るなと言われても難しい     シンポジウムレポート Vol.4

【レポート Vol.4】

シンポジウム『「見た目問題」で悩まない。』
@オープンミーティング in 大阪(2009.11.8)

「見るなと言われても難しい・・・」

質問3(若い男性):  自分の家族や友人に当事者の方がいないので、見るなと言われても難しいというか、街で会ったら見ちゃうと思う。ジロジロ見られるのと、意図的に視線をはずされるのと、どちらが嫌ですか。

粕谷:  自分は“チラ見”がいい。チラっと見て、あれっ?みたいな表情なら自然かなって。怪訝な顔されたり、気持ち悪いって顔されるのは嫌ですね。

氏家:  別に見られてもいいと思う、つらいですけど。だけど、1回見て、視線をはずして、また振り返って見てっていうのが一番つらいですね。だから見るんだったらずーっと見て、それで何か質問があるんだったら、どうしたんって聞きに来ればいいと思う。

野中:  僕の場合は、「日焼けしすぎたん?」ってよく誤解されて聞かれることが多くて、それで「病気です」って言うと、「あ、いらんこと言うてごめんよ」って気まずい雰囲気になるのが嫌ですね。でも、それもきっかけかなとも思う。どうしたらいいですかね(笑)最近はメイクで隠さずに歩いてるのでジロジロ見られることもあって、僕が横を通り過ぎるまでずーっと目で追ってくるっていうか、物珍しそうな感じで見られるのがしんどいです。

ヤブモト:私は目が良くないので、見られていても気づかないんです。ただ、さも聞こえるように「なんか、あの人白くない?」とか「外人じゃないんじゃん?」とか、こっちの反応をうかがってるような話を展開されるのは居心地が悪い。

相本:  視線に関してはそんなに感じないんですけど。つま先から頭のてっぺんまでなめるような視線は止めていただきたい(笑)

外川:  (当事者の人と一緒に街を歩いていて)チラ、チラって見たあと、こそこそ話されるのが嫌でした。自分たちのこと言われてるんじゃないかと思って。

粕谷:  それは、もしかしたら「今晩、何食べる?」とか話してるかもしれないのに?

外川:  そう。もう自分たちのことを話してるって思い込んでました。

せっかくなので、会場にいる他の当事者の方にもお願いした。当日、「アルビノ・ドーナツの会」のブース担当をしてくれた石井さん(アルビノの男性)に聞いてみる。

石井:  私は弱視なので“チラ見”はほとんどわからないけど、「あの白い人、何だろうね」とか言われますね。外国人と勘違いされることも多くて、銭湯で下から舐めるように見て、「全部白いよー」とか言われて(笑) 「何ですか」って言うと、「え、ごめん、日本語わかった?」「いや、日本人ですから」って(笑) 時間があればアルビノの説明をしてます。昔は聞かれるのが嫌だったんですけど、今は聞かれたら話すようにしてます。

さいごに、MFMSを設立する前からずっと支えてくた菊山さん(血管腫の女性)にもひと言お願いした。

菊山:  症状は人それぞれで、何が大丈夫で何が不愉快かも人によって違います。
人間は体全体をつかってコミュニケーションする生き物です。相手の意識ぐらいはくみ取れます。私の場合、明らかに礼儀に失してる態度を取られない限り、不愉快ではありません。あっという態度をとられても気持ち悪いという目で見られても、「そうでしょう、びっくりしたね」くらいです。でも、悲しいけれど、こういう症状(=赤アザ)があることで、礼儀を持って接しなくてもよいと考える人もいます。それを感じるとき、私は不愉快です。
みなさんはこういった「見た目」に違いのある人にどう接したらいいか悩まれることもあると思いますが、その人に対して礼儀を忘れないで欲しいということです。どういう反応をされてもそれが悪意があるかどうかくみ取れますから、おそれずにどんどんコミュニケーションをとっていただきたいと思います。

外川:「見た目問題」はデリケートな問題で、個人差も大きい。症状の大きさや場所が違っても、また同じような症状でも、ひとりひとりの受けとめ方も違います。だからこそ、礼儀を忘れず、失礼な態度をとらない、そういうあたりまえのことでいいと、私もそう思います。

パネリストのみなさん、第1部・第2部でブースを担当してくださったみなさん、会場設営を手伝ってくださったボランティアのみなさん、そしてご来場くださったみなさん、ありがとうございました。たくさんの方々のご支援で、無事イベントを開催することができました。また、時間的、距離的、あるいは様々な事情で会場には来られなかったみなさんからも、その心は届いています。ありがとうございます。
これからも日本全国で活動しているみなさんとネットワークを築き、大きな動きへとつなげていきます。

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<アンケートより>

・2時間(イベント全体)というと相当長いというイメージでしたが、終わってみれば「これで?」という感じでした。
・ここに来れなかった人の方が、もっと深刻に悩んでいると感じた
・特別扱いしないことが大切だと思いました
・広げ、伝え、つなげて、そして提言していく活動を、これからも心から応援していきます

当事者のみなさんから
・知っていれば生まれない悲しみをなくすには、情報発信を続けることが必要
・このようなイベントは当事者にとってとてもありがたいです
・みなさんの気持ちや生き方に触れ、「苦しいのは自分だけではない」と再確認できた
・勇気をいただきました
・私も当事者として同じ気持ちを感じることも多かったです
・自分の症状のことで悩んでいましたが、みなさんの話を聞いて、深く考えることができました
・孤独感が、少し和らいだ
・一般の方をパネリストに入れてほしかった
・今までは自分の病気でいっぱいいっぱいでしたが、今回のイベントで自分の病気に対する考え方も変わりました

※このイベントは、日本財団、草の根市民基金・ぐらん、ラッシュ・ジャパンの助成金で開催いたしました。

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