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[K]当事者団体ではなく、「見た目問題」ネットワーク

2011年10月4日

アルビノ理事:粕谷幸司コラム

アルビノ、脱毛症、熱傷(やけど)、眼瞼下垂、手術後の傷痕、単純性血管腫、口唇口蓋裂、アトピー性皮膚炎…など、その「見た目」に症状を持ちながら生活をすることで、ジロジロと好奇の目で見られたり、無理解からヒソヒソと陰口を言われたり、いわれなき偏見や差別の対象になることもある人々。
NPO法人マイフェイス・マイスタイルでは、彼らが実生活で、現実に、頻繁に直面するさまざまな問題を「見た目問題」として捉え、その解決にむけて“ネットワークをつなぐ”ことから全力で取り組んでいます。

しかし、改めて考えてみると。
それぞれの症状にはそれぞれの特性があり、具体的な悩みや治療法・対応法もさまざまで、当事者本人の考え方や感じ方ですら、性別・年齢・環境などによって大きく違うことが多くあります。

それぞれ個人が、それぞれの考え方、それぞれの生き方で、それぞれの人生を歩んでいくこと。
そのこと自体は、僕(粕谷幸司)個人はなにも否定しませんし、NPO法人マイフェイス・マイスタイルとしても全力で応援しているひとつの“現状”であると思っています。
ただし同時に、忘れたくないと考えているのが、その現状の裏側に潜む“孤立”なのです。

例えば当事者が、ある「見た目」の症状を調べたい、知りたい、治したいと強く願ったとき。
身近にいる家族や友人に偶然たまたま専門家がいたりしない限りは、明確な方法を見つけ出すことはできません。
また、近所や行きつけの病院・医院に、その症状に精通している医師がいるとも限りません。
今でこそ、こうしてインターネットで情報があふれるほど存在する世の中になりましたが、ひと昔前までは、このような状況で孤立化が進んでいたようです。

そこで現在では、そのような状況をクリアするべく、全国各地で「見た目問題」に関連する当事者団体が活躍しています。
mixiなどクローズドな形式でコミュニティを立ち上げたり、ブログやWebサイトを通して情報交流をおこなったり。
活動の方法や幅はそれぞれですが、ひとつの症状をテーマに、同じ当事者同士(またはその近親者など)が集まって、互いに支え合ったり、情報を共有しあったりしています。

>> NPO法人マイフェイス・マイスタイル » 当事者団体

「見た目問題」ネットワーク

そして、NPO法人マイフェイス・マイスタイルは、そういった“当事者団体”も含め、ネットワークをつなごうと考えています。

極端な結論で表現するならば、NPO法人マイフェイス・マイスタイルは、ひとつの症状のひとつの治療法については、専門的な解説やあっせんをおこなうことを目的とはしていません。
さらに極端に申し上げれば、それら専門的な行為は、当事者団体や医療関係者などの主導に大きく委ねています。

では、何をするのか。
…再三再四の繰り返しになってしまいますが、NPO法人マイフェイス・マイスタイルは「見た目問題」ネットワークをつなぐことから活動を展開しています。

各地で転々と誕生し、細々と活動しながら存続し続ける、すべての当事者団体。
その当事者団体の会員(当事者)が求めている、医療的な情報や器具メーカー。
さらには彼らを応援する一般サポーターや一般企業、行政やマスメディアなどなど。

それぞれを密に、ひとつの「見た目問題」というテーマでつなぐことで、
すべての「見た目問題」に直面する当事者の“孤立”を解消しようと活動を続けているのです。

ひとりの当事者が、ある「見た目」の症状を調べたい、知りたい、治したいと強く願ったとき。
このネットワークが確立・存在し、ここに出会い、ここにコンタクトを取るだけで。
情報や団体、制度や生き方…、様々な「選択肢」に辿りつけ、ひとつの孤立をなくすことができるよう。

NPO法人マイフェイス・マイスタイルは現在、活動を続けているそうです。


ちなみに、粕谷幸司とは・・・

粕谷幸司 – かすやこうじ
日本アルビニズムネットワーク – JAN、Web担当。日本大学芸術学部映画学科シナリオコース卒。IT企業への就職を経て、現在フリー。日本初のアルビノ・エンターテイナーを自認し、ブログ執筆やWebラジオなどで活動中。

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中澤まさとも・粕谷幸司のユニット | Project One-Size
粕谷幸司の「ゲスト中澤まさとも」(Webラジオ/Podcast)
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