東京ミッドタウンで世界同時開催

RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)をご存じですか。

より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動で、2009年には世界各地の30カ国が参加。 毎年2月28日を世界希少・難治性疾患の日として、世界同時にイベントを開催しているそうです。
そして、日本では、今年から開催です。

ということで、先月2月28日（日）、東京ミッドタウンで開催されたイベントに行ってきました。

現在、日本にどのくらい「難病」があるか、ご存じですか。

およそ6000。

漠然と数字だけは知っていましたが、
実際に当事者の方々と会うと、その過酷さを実感します。

開催日当日、
九州で頑張ってるアロペシアラボラトリーの鳥居さんが当事者代表としてスピーチをされました。
ご自身の話を、静かに熱く語っていらっしゃいました。
会場のみなさんも静まりかえってじっくりと聞いている姿に、あらためて身が引き締まる思いです。当日の様子をブログに書かれてますね。

鳥居さん。遠方からお疲れ様でした。
みなさんに鳥居さんの思いはきっちりと伝わっていました。

そして、私もひとこと発言させていただきました。
ありがとうござます。

会場には、MFMSのメンバーさんもいらしてて、
とても勉強になったとお礼を言われちゃいました。
こちらこそ、本当にありがとうございました。

ところで、「難病」とは、
(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病と定義されています。
（昭和47年、難病対策要綱より）

そのうち、医療費が公費負担されるのは、
特定疾患治療研究事業対象疾患（難病指定) のみ。たった56疾患です。

多ければいいというものではありませんが、
これでいったいどの程度の方が救済されているのだろう。
もっと調べてみたいと思います。

そうそう。
歌手の木山裕策さんがゲスト出演。
「home」を歌われました。上手でした～。