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Vol.133:母斑症/岡本夕生さん

2014年2月6日

今回のゲストは、母斑症の岡本夕生さんです。

 本日ゲストの岡本夕生(ゆうき)さんは、先天性血管奇形によりアザや静脈瘤などがある母斑症の当事者。病気の正式名称は、色素血管母斑症 第2型、スタージ・ウェーバー症候群、クリッペル・ウェーバー症候群。また、キヌタ骨固着症による元難聴者でもあるそうです。

 実は、先月、ゆうきさんのアザのレーザー治療に立ちあわせてもらったのですが、その時、ゆうきさんから「当事者でも家族でもない外川さんが、治療を見てどう思ったか。みんなに話してもらいたい」と言われたことが、今日の放送につながりました。

 ゆうきさんが治療を10年続けてきて得た知恵をお聞きしながら、治療に立ちあって私が感じたことなどを話したいと思います。

「見た目問題」を解決すれば、世界は変わる!?

「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表:外川浩子こと“ヒロコヴィッチ”が、
ゲストを迎えたり、迎えなかったり…、アシスタントさんがいたり、いなかったり…
ソーシャルストリーム欄を、読んだり、読まなかったり、スルーしたり…
世の中のあらゆる話題から「見た目問題」解決のヒントを見つけ出す1時間ほどのトーク番組。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』生放送は、[毎週金曜、21:00~]生放送!

今回の番組では…、

●母斑症とは、母斑(アザ)があるというだけではない
●「母斑症」という症状には2種類ある。
●東京都が認定している「母斑症」の詳細>>東京都福祉保健局のPDF(2016.01)
東京都福祉保健局>難病患者さんへの支援のご案内パンフレット(PDF)
●会社を辞めたのは、耐えられなくなったから
●通学電車で、見知らぬおばさんから「あなた、アザを隠さなくちゃだめよ」カバーメイクをするきっかけ。
●不自然じゃないか化粧崩れしていないかと、ずっと自分の顔をチェック苦しかった・・・
●医師から「ここは病院で、僕はあなたの親でも恋人でも友だちでも誰でもなくって他人です。・・・好きなことを話していいよ」と言われ、はじめて・・・
●しんどさは変わらないけど、吐き出せる場所ができた。
●ヒロコヴィッチがレーザー治療に立ち会ってみて。素直に感じたこと。でも、可哀想とは思わなかった
●アザがある男性と知り合って、“つらさ”に男女差はないと気付いた。ポイントが違うと思う
スプーンとフォークが!?どうせなら・・・(たぶん父親の影響)

…などなど、夕生さんのおっとりとした空気の中にも芯の強さがみえる。そしてゆったりと時が流れている。そんな雰囲気の番組となりました。

vol133

今後も MFMS presents 『ヒロコヴィッチの穴』では、世界を変えるため
「見た目問題」当事者さん・NPO活動家・研究者・ドクター・学生・アーティストなど
様々な立場の方をゲストに迎えて、その人の“自分らしい”生き方を通して「見た目問題」解決のヒントを探るUSTREAM《生放送》番組をお送りしていきます!

それでは、来週も金曜夜9時~USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』生放送を、よろしくお願いしますー。

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』生放送では
「見た目問題」当事者さんの出演を大募集しています!
・・・だがしかし、ヒロコヴィッチがピンと来ない方はお断りさせていただきます。てへ!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてなんとなくお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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