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Vol.119:クローン病/masashi810さん

2013年11月11日

今回のゲストは、クローン病のmasashi810さん。MFMSイベントにもちょくちょく来てくれます。

 クローン病とは、小腸、大腸を中心とする消化管に炎症がおこり、ただれたり潰瘍ができたりする病気。主な症状は腹痛、下痢、下血、体重減少、発熱などです。masashi810さんは20代の若さで発病し、以来20年以上のお付き合いです。

 クローン病は、「見た目問題」とは真逆で、外見上はわかりにくい。そのうえ、症状が腹痛や下痢という、いわゆる「下(しも)」症状なので、人に説明するのはちょっと恥ずかしい。しかも「お腹を壊しただけでしょ」なんて軽く扱われたり、自己管理がなってないからだなんて的はずれな批判をされたりすることもある。

 そんな結構やっかいな病気クローン病と長年つきあってきたmasashi810さんは、クローン病を自分の一部として受け止め、今では長年のパートナーのように感じるそうです。
 「病気と一生つきあっていく」って、言うのは簡単だけど、そうひょいひょいっと出来ることじゃないですよね。ましてやなかなか理解されにくい病気なら、なおさら大変だと思うのですが…。その辺の話をmasashi810さんに、じっくり聞いてみたいと思います。

 今夜も真面目に突き進みますよ!
 みんなで一緒に、クローン病について知って、考えてみましょう。

「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル代表:外川浩子こと“ヒロコヴィッチ”が、
ゲストに「見た目問題」当事者さんを迎えたり、迎えなかったりしながら…、
誰もが自分らしい顔で、自分らしい生き方を楽しめる社会をめざし、試行錯誤・悪戦苦闘を繰り広げる
小1時間ほどのトーク番組。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、[毎週水曜、21:00~]生放送!

今回の番組では…、

●「クローン病」と診断されるまでに1~3ヶ月も
●緊急入院。救急車で3回くらい運ばれました
●完治はしないので、押したり引いたり、なだめつつ、一生上手につきあっていく
荒れ地を転ばないように、穴に落ちないように、ずっと走って行く
●パッと見では全然わからない病気だし、説明するのが難しいので、ビジュアルで理解してもらう!?
●バブリ時代に、デートはそば屋(T_T)
●クローン病の総合情報誌『CC JAPAN』
●最初は
●あれもダメ、これもダメで絶望的に。まさか普通の暮らしをしてる人がいるなんて…
●誘わない、ではなく、行くところを工夫しよう
●自分の病気について、積極的に情報を集めよう!

…などなど、「見えない障がい(病気)」のクローン病。見えないからこその苦労など、当事者ならではのお話でした。

vol119

今回も、ヒロコヴィッチの穴…おっぴろげ。

今後も、なるべく「見た目問題」当事者さんをゲストに迎えて、こんな感じの「面白く、当事者と一緒に語り合う!」USTREAM《生放送》番組をお送りしていきたいと思います。

来週もUSTREAM生放送『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いしますー。

録画されない“アフタートーク”は、まさに「生」だけのお楽しみ!
ぜひリアルタイムで、アフタートークまでたっぷりとお楽しみいただければと思います。

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』では
「見た目問題」当事者の番組出演を大募集しています!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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