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Vol.73:表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)/薄田たか子さん

2012年8月18日

やっぱり「見た目問題」は、当事者さんと一緒に話すととても盛り上がるね!
今回は、表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)友の会DebRAJapan)関東支部代表の薄田たか子さんをゲストにお迎えして、お送りします。

 本日のゲストは、表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)友の会(DebRAJapan)関東支部代表の薄田たか子さんです。

 表皮水疱症は、ちょっとした力加減や摩擦などで、全身の皮膚や粘膜に水疱(水ぶくれ)やびらん(皮膚がむける=ただれ)ができる病気です(表皮水疱症友の会ホームページより)。

 重症の場合には、軽く接触しただけで皮膚に水疱ができたり、皮膚がむけてしまうこともあります。そのため、痛みをともなうことはもちろん、「見た目問題」的にも厳しい症状なのです。

 表皮水疱症友の会は、国際支援組織DebRA Internationalに加盟しており、今年7月には札幌でアジア交流大会を開催するなど、世界とのつながりも意識している団体です。スゴイ!

 ゲストの薄田さんとは、とあるイベント会場で初めてお会いしたときから意気投合。薄田さんのサッパリとした人柄と活動にかける思いを、たっぷりご紹介します。みなさん、ぜひ、熱く共感してください!

ほとんど毎週、ゲストに「見た目問題」当事者さんをお迎えして、
ラフで楽しいフリートークを中心に、しかし“生・公開・当事者インタビュー”のような形式で、
どっぷり「見た目問題」について語り合う“いま、ここにしかないUSTREAM番組”
それが『ヒロコヴィッチの穴』!

アザやけどキズアルビノ円形脱毛症眼瞼下垂単純性血管腫白斑…and more!!。
見た目に症状があるみなさんへ、もう少し楽に生きるためのメッセージを届けます!
「見た目問題」当事者ひとりひとりを“つなぐ”、NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、[毎週水曜、21:00~]生放送!

MFMSの代表:外川浩子のchaosかつavant-gardeな脳内cloudを、思う存分、散らかし倒す、疑似テレビ番組。

今回の番組では…、
粕谷幸司の、壮絶な一週間の話。
●あまり聞き馴染みがないかもしれない…表皮水疱症について、ちゃんと知ってみよう。
●人によって、程度は色々と違って…、深かったり広かったら、痛かったり痒かったり。
●表皮水疱症とともに、日常を生きていくこと
●魚鱗癬(ぎょりんせん)とは違うけれども、遠からず。
●特殊なガーゼ(ドレッシング材)は「私たちにとっての皮膚なんです」
Rare Disease Dayに乗り込んだ外川浩子と
●宮本さんも、きっと同じ。 「あたしが会いたかったら、会いに行きますから!」
●薄田さんに大きく影響を与えた、一通のお手紙。
●自分以外の、同じ当事者を目の前にすること。出会うこと。
●当事者(患者)を支える人が、感じること、思うこと。
…などなど、外川浩子が感動しきりな番組内容でお送りしました。

今回もガチで、真剣に、がっぷり四つ!!。

※来週(8月22日)は、メールマガジンも『ヒロコヴィッチの穴』もお休みです。
 (関西出張につき)

今後も、基本的には「見た目問題」当事者さんをゲストに迎えて、こんな感じの「面白く、当事者と一緒に語り合う!」USTREAM《生放送》番組をお送りしていきたいと思います。

来週もUSTREAM生放送『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いしますー。

録画されない“アフタートーク”は、まさに「生」だけのお楽しみ!
ぜひリアルタイムで、アフタートークまでたっぷりとお楽しみいただければと思います。

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』では
「見た目問題」当事者の番組出演を大募集しています!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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