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Vol.065:先端巨大症(アクロメガリー)/Saraさん

2012年6月15日

今回は、先端巨大症(アクロメガリー)と共に生きる当事者、Saraさんをゲストにお迎えしました!

どうですか!?ハートネットTVさん、どうですかぁ~!?

 本日のゲストは、アクロメガリー(先端巨大症)のSaraさんです。

 アクロメガリー(先端巨大症)とは、脳下垂体にできた良性の腫瘍によって、成長ホルモンが過剰に分泌されることで起こる病気です。手足の先端が肥大したり、額やあごが突出したり、鼻や唇、舌など比較的軟らかい部分が大きくなります。糖尿病や高血圧などの様々な合併症を引き起こすこともあります。
 俳優としてドラマや映画でも活躍中の格闘家、チェ・ホンマンさんも2007年に試合前のメディカルチェックで脳腫瘍が発見され、アクロメガリーと診断されました。

 アクロメガリーは、早期治療で治る可能性が高い病気です。ところが、発症から確定診断に至るまでに平均9年もかかるという、非常に発見されにくい病気でもあります。病気の進行の遅さと認知度の低さが、発見の遅れに繋がっています。

 アクロメガリーになり、一度は心を壊してしまったSaraさん。治療で症状も落ち着き、会社勤めをしながら患者会の活動をされていますが、今でも「外見が変化してしまって、醜くなってしまうのでは」という恐怖に襲われる瞬間があるそうです。

 そんなSaraさんと一緒に、「変わっていく(変わってしまった)自分の外見への違和感や嫌悪感」について、じっくりと掘り下げてみたいと思います。

ほとんど毎週、ゲストに「見た目問題」当事者さんをお迎えして、
ラフで楽しいフリートークを中心に、しかし“生・公開・当事者インタビュー”のような形式で、
どっぷり「見た目問題」について語り合う“いま、ここにしかないUSTREAM番組”
それが『ヒロコヴィッチの穴』!

アザやけどキズアルビノ円形脱毛症眼瞼下垂単純性血管腫白斑…and more!!。
見た目に症状があるみなさんへ、もう少し楽に生きるためのメッセージを届けます!
「見た目問題」当事者ひとりひとりを“つなぐ”、NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、[毎週水曜、21:00~]生放送!

MFMSの代表:外川浩子のchaosかつavant-gardeな脳内cloudを、思う存分、散らかし倒す、疑似テレビ番組。

今回の番組では…、
●前置きとして、NHKさんのお話をしてから
●まず、先端巨大症(アクロメガリー)という病気とは…?脳下垂体の図説
●「脳下垂体にできた良性の腫瘍によって成長ホルモンが過剰に分泌されて…」
●“内分泌系の疾患”というアタリ
●顔つき、手足、声(声帯)などに影響が出てきたり
●「そうかなぁ?と思ったら」血液検査でわかる病気
●日本での発症率は、年間100万人に4~6人!?
●進行がかなり遅く「そういう歳の取り方による変化か?」とすら思えてしまうとか
●「緑内障かな?」と思って眼科へ、けれど内科で血液検査!?そして視神経のハナシからたどり着く…
●完全に切除出来れば、治癒することもあるけれど…
●その診断を「まさか自分が…」と、受け入れられるかどうかって
●もともとの外見、受け入れた経験、その後に下されたアクロメガリーの診断で、また自分の外見は…?
●今は「これで良いかな」という自分
●海外の患者会は、Myspaceから始まりfacebookになったりしつつ…
●「あっ、私もわたしも!」という共感の経験
●『Alone in My Universe:』に体験談を寄稿してみて、仲間たちとの出会いがあって…
●自分の感情を、ひとに伝えるのが得意じゃない…と口にする当事者たち
「ひとりで抱え込まないで」「病気だからって、幸せにはなれるよ」
…などなど、久々にじっくりと!当事者さんのお話しを聞きながらのトークをお送りしました。

今回もガチで、真剣に、がっぷり四つ!!。

今後も、基本的には「見た目問題」当事者さんをゲストに迎えて、こんな感じの「面白く、当事者と一緒に語り合う!」USTREAM《生放送》番組をお送りしていきたいと思います。

来週もUSTREAM生放送『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いしますー。

録画されない“アフタートーク”は、まさに「生」だけのお楽しみ!
ぜひリアルタイムで、アフタートークまでたっぷりとお楽しみいただければと思います。

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』では
「見た目問題」当事者の番組出演を大募集しています!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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