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Vol.045:口唇口蓋裂/鼻まゆげさん

2012年1月19日

アザやけど口唇口蓋裂キズアルビノ脱毛症眼瞼下垂血管腫・血管奇形白斑…and more!!。
見た目に症状があるみなさんへ、もう少し楽に生きるためのメッセージを届けます!
「見た目問題」当事者ひとりひとりを“つなぐ”、NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、[毎週水曜、21:00~]生放送!

MFMSの代表:外川浩子のchaosかつavant-gardeな脳内cloudを、思う存分、散らかし倒す、疑似テレビ番組。

mixi、Facebook、twitterから、生放送につるつるっと参加してくださった皆さん!
アーカイブ録画をご覧いただいて、ブログやWebサイトなどで感想を書いてくださった方々!
本当にありがとうございます。ありがとうございます!

毎週ゲストに「見た目問題」当事者さんをお迎えして、
ラフで楽しいフリートークを中心に、しかし“生・公開・当事者インタビュー”のような形式で、
どっぷり「見た目問題」について語り合う“いま、ここにしかないUSTREAM番組”
それが『ヒロコヴィッチの穴』!

今回のゲストは、口唇口蓋裂の当事者で、Webサイト口唇口蓋裂のおはなしの管理者:“鼻まゆげ”さん!

※口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とは
 生まれつき上唇が裂けている状態を口唇裂といい、口蓋(口の中の天井部分)が裂けている状態を口蓋裂といいます。
 日本では、口唇裂・口蓋裂の赤ちゃんが生まれる割合は、400~500人に1人と言われています。

今回の番組内では…、
●具体的に…、口唇口蓋裂(口唇裂・口蓋裂)って?そして顎裂(がくれつ)って…?
●グイグイ来る外川浩子のファンになった、鼻まゆげさん
チーちゃんのくちとの出会い
●番組内では、けっこうな速さでトークが進んでいくので、基本的には【MFMSマガジン】(メールマガジン)に登録しておいてねっ。
●口唇口蓋裂で、「見た目」以外に不便はあるの?
軟口蓋(なんこうがい)とか、硬口蓋(こうこうがい)とか
●「モノを食べるとき、飲み込むとき」「話すとき(発音・滑舌)」
●いじめられた経験はなかったけど…「外見」や「」についての強いコンプレックスについて
●インターネットで「自分以外の当事者との出会い」
●掲示板やWebサイト、オフ会がつないだモノ
●「自分の中の鎖がはずれる」ような感覚。少し楽になる、軽くなる感覚。
●遺伝の確率?出産についての考え方? 遺伝カウンセリングの存在
…などなど、口唇口蓋裂のお話と、鼻まゆげワールド満開でお送りしました~。

今回もガチで、真剣に、がっぷり四つで「見た目問題」にまっすぐ向きあう配信になったと思います。

ちなみに、今回のアフタートークでは…、
○激しい人見知りと「サブウェイ」のハナシ
○「声」や「発音」のコンプレックスがもたらす「人に消極的」なハナシ
○センシティブ(敏感)だったり繊細な「そのポイント」についてのハナシ
○褒められたら幸せで、否定されると最悪な「そのポイント」のハナシ
○子供たちと当事者の、微妙な会話のおハナシ
…などなど熱い話題で盛り上がったりもしましたね。

今後も、基本的には「見た目問題」当事者さんをゲストに迎えて、こんな感じの「面白く、当事者の人生を知る!」USTREAM番組をお送りしていきたいと思います。

来週もUSTREAM生放送『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いしますー。

録画されない“アフタートーク”は、まさに「生」だけのお楽しみ!
ぜひリアルタイムで、アフタートークまでたっぷりとお楽しみいただければと思います。

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』では
「見た目問題」当事者の番組出演を大募集しています!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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