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Vol.036:トリーチャーコリンズ症候群/渡邊浩行さん Season1

2011年11月3日

アザやけどキズアルビノ脱毛症眼瞼下垂血管腫・血管奇形白斑トリーチャーコリンズ症候群and more!!
見た目に症状があるみなさんへ、もう少し楽に生きるためのメッセージを届けます!
「見た目問題」当事者ひとりひとりを“つなぐ”、NPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)。

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』は、[毎週水曜、21:00~]生放送!

MFMSの代表:外川浩子のchaosかつavant-gardeな脳内cloudを、思う存分、散らかし倒す、疑似テレビ番組。

『ヒロコヴィッチの穴』Vol.36をご覧くださった皆さん、
そしてコメント・メッセージ・ツイート欄から番組にご参加くださったみなさん!
いつもありがとーございまっす!

今回の放送から、この『ヒロコヴィッチの穴』はちょっと番組構成にテコ入れしまして。
毎週ゲストに「見た目問題」当事者さんをお迎えして、
基本的にはフリートークを中心に、しかし“生・公開インタビュー”のような形式で、
がっつり「見た目問題」について語り合う“いま、ここにしかないUSTREAM番組”へと生まれ変わってみました。、

今までご覧くださっていた皆さま、そしてこれからご覧くださる皆さま。
引き続き、より良く・より面白く成長中の当番組『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いします。

さて、そういったわけで今回のゲストは、トリーチャーコリンズ症候群の当事者、ひろゆきさんでした。

トリーチャーコリンズ症候群とは
 ほほ骨や下あごの骨、耳などの成長が不完全(骨格形成不全)な遺伝性の疾患。
 あごが小さくて、目が垂れているのが特徴で、2万人に1人とも、5万人に1人とも言われている。

今回の番組内では…、
●メールマガジン【MFMSマガジン】もテコ入れしたんです
●ところで、あらためて“トリーチャーコリンズ症候群”って??
 (参照:トリチャーコリンズ&ネイガー症候群の親の会 ひまわりの会
●遺伝性疾患って、家族性ですか?突然変異ですか?
●トリーチャー・コリンズ先生? トリチャーコリンズ!? Treacher-Collins syndrome!!
●「当事者が集まるような会(当事者団体)の存在は、今まで知らなかった」
●手術を繰り返した経験について
●小学校、中学校、高校、大学…、学校生活や自己紹介について
●その“トリーチャー”で、得したこと!?
…などなど、いろんな雑談も交えつつ、楽しくも真剣に、がっぷり四つでお話ししました。

次回以降も、「見た目問題」当事者さんをゲストに迎えて、こんな感じの「学べる・面白い」USTREAM番組をお送りしていきたいと思います。

来週も、水曜・夜9時から!
USTREAM生放送『ヒロコヴィッチの穴』を、どうぞよろしくお願いしますー。

(生だけの“アフタートーク”も、お楽しみに!)

―――――

USTREAM番組『ヒロコヴィッチの穴』では
「見た目問題」当事者の番組出演を大募集しています!

当事者の皆さん、ヒロコヴィッチ(外川浩子)と対談・共演してみませんか??
出演希望の方はぜひ、以下の要領でご連絡ください。

お問い合わせフォームから
件名:『ヒロコヴィッチの穴』出演希望

※お名前はハンドルネームでもかまいません
※USTREAMにて顔出し可、「見た目問題」についてお話しできる当事者の方に限らせていただきます
※今のところ強大な宣伝能力は持ちあわせておりませんが、その他もろもろご留意くださいますようお願いします

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