みんなのブログ
当事者ご本人やご家族のみなさんが、個人でアップしているサイトやブログをご紹介します。
アザ
- あざがあっても大丈夫
太田母斑当事者（完治）のみるてさんのサイト。病院の情報やメイクについてなどの情報を掲載。患者同士の交流のサポートもされています。 - ユニークフェイス手塚のブログ
- 赤いほっぺ ～血管腫のこと～
右頬に赤あざを持つ、ゆーのブログです。幼いころのこと、治療のこと、恋愛のこと。あざにまつわる話を書いていこうと思います。
アルビノ
- アルビノのページ
アルビノのお子さんのお母さんのサイト - 粕谷幸司の［KASUYA.net – かすやどっとねっと］ | アルビノの日本人が綴るブログ
日本初のアルビノ・タレントを目指す粕谷幸司さんが、アルビノやエンターテイメントなどを中心にさまざまな情報を発信していくWebサイトです。 - 白い旅人
アルビノ当事者白くまさんのサイト - アルビノについてのマニアックな知識をひけらかすブログ
脱毛症
- ばくてんせきち
円形脱毛症暦２０年以上の管理人さんによるお役立ち情報サイト - NOBUlog～ノブログ～
「円形脱毛症って結構イイかも!? って思ってもらえたら嬉しいです。『Nobuちゃんの愛は円脱を救う』を連載中。」 - ペパキャンのサバイバル日記
「大阪発ペパキャンが日々どないなってんねん！とツッコミつつサバイバルな日記をお届けします。」 - さっきぃの”ウィッグライフを楽しむ!!”
「高校のときからウィッグ生活になりました。好きな髪型ができなかったり、人目を気にしたり色々悩んだりもするけれど・・・。でも、せっかく女の子に生まれたんだから、女の子として楽しく過ごしていきたいと思います。」
その他の症状
- 人生、七転び八起き。
2006年に「眼瞼下垂の情報を求む！」と mixi で眼瞼下垂コミュを立ち上げ、コミュの管理人でもある NPO法人眼瞼下垂の会・副代表理事まりんさんのブログ - FREE☆STYLE ～ハンデあっても良いじゃん。これが私の生きる道。～
レックリングハウゼン・リンパ管腫のしのはらさんの日記 - 写真家 齋藤 陽道
「ろう」写真家：齋藤 陽道（さいとう はるみち）。陽ノ道として「ドッグレッグス」所属。 - 明日につながる第一歩 ～病気は私のお友達～
「偽性副甲状腺機能低下症という難病と難病の二次障害、両眼性の先天性眼瞼下垂症（＋複数眼症状あり）、転換性障害、血管腫などの病気や障害を持っています。弱視なので誤変換あるかと思いますがよろしくお願いします。」 - 魚鱗癬と闘う日々
「ぎょりんせん。という病気を知ってもらおうと思い書くことにしました。喜怒哀楽色んなことを書きますので、読んでやってください。」 - （先端巨大症など）患者のつぶやき
「先端巨大症（アクロメガリー）などをもつ１患者が生活の中で思ったこと、学んだことを綴っています。精神科領域の診断もあるため、メンタル系の話題も多いです。日本語のネイティブですが、アメリカ生活が少々長かったせいか（？）日本語が拙いのと、若干クリスチャン色のあるブログかもしれませんが、宜しくお願いします♪」 - いっぽずつ ～リンパ管腫と一緒に～
「頬や目などに先天性リンパ管腫を持つ、二児の母です。病気などの日常や鉄道ファンな息子達との日々を絶賛公開中（笑）。ゆるりとお付き合いください☆」 - 片山真理さんWebサイト Atelier Shell Kashime
- smileveryday
「レックリングハウゼン病。そんな私がこれからも毎日笑っていられるように・・・。」 - smileverydayLymphangioma,Life & Running
「先天性リンパ管種を経て、社会人で、フツーの市民ランナーです。」
◆個人サイトの情報、募集中！
このほかにもたくさんの方がサイトを立ち上げていることと思いますが、まだまだ把握しきれていないのが現状です。
自薦他薦は問いませんので、情報を教えてください。ただ、基本的には面識のある方を掲載させていただきます。
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